家長心路 渴望孩子融入社會
5月31日下午,金卡智能基金會志愿者來到蒼南縣文化館看望了這群星星的孩子。
一位帥氣的小男孩在舞臺中間歡快地跳著,乍一看他和別有孩子沒什么兩樣,可是當志愿者拉著他的手,問他“你為什么這么開心呀”,他手指著屏幕上的天鵝,卻只會簡單地發(fā)著單一的音。
俊俊奶奶告訴了志愿者俊俊家的情況?!翱】男【秃蛣e的孩子不一樣。到了2歲了還不會說話,這可愁壞了我們,于是帶他到醫(yī)院檢查出是自閉癥。由于我們老家沒有這樣的專業(yè)機構。為了能給孩子康復訓練我們來到蒼南打工?!笨】∧棠陶f“沒人能帶孩子,所以我過來全天陪讀。”“孩子媽媽呢?”志愿者問??】∧棠坛聊徽Z,面露尷尬。
俊俊全家的經濟來源目前僅依靠俊俊父親一個人的打工來維持,日常生活開銷再加上俊俊康復治療的花費使這個家庭的經濟情況異常窘迫。而異地打拼的艱辛,也同樣是這家人的心酸之處。對于俊俊奶奶這個一輩子生長在農村的老人家來說,跋山涉水的奔波與難以相通的方言給她的生活蒙上一層更加辛苦的顏色。
對于孤獨癥家庭的困難險阻遠遠不止于此。社會認同感的缺失、社會了解度的不足、旁人的有色眼光給了俊俊一家更大的心理壓力。
據悉,中國自閉癥發(fā)病率達0.7%,目前約有1000萬的自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。自閉癥患者在成長中,伴有隨班就讀、融入社會、成年呵護、庇護性就業(yè)等訴求,目前,家長們正積極奔走,推動政府和社會各界將更多的目光聚焦這一特殊群體。